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ONG Jardim das Borboletas realizará Fórum sobre Doenças Raras; evento será no dia 24 de fevereiro às 19:00h, no Cine Teatro Engenheiro Dórea em Caculé
Fevereiro foi o mês escolhido em todo o mundo para a conscientização sobre Doenças Raras, o tema é pouco conhecido, mas falar sobre é de grande importância já que estudos comprovam que 1 em cada 20 pessoas terá uma doença rara em algum momento da vida. Mesmo com esses números altíssimos, não há cura para a maioria e muitas não são diagnosticadas.
Embora nem todas as doenças raras sejam conhecidas em sua totalidade, ao redor do mundo já foram categorizados cerca de 8 mil tipos diferentes. Estima-se que, cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma doença rara e esse número chega a 350 milhões de pessoas ao redor do mundo.
O Jardim das Borboletas sediará o Fórum de Doenças Raras no Cine Teatro Engenheiro Dórea em Caculé-BA no dia 24 de fevereiro às 19h00 e convida toda a população, ressaltando a importância do envolvimento da comunidade neste evento, pois serão compartilhadas muitas informações e experiências que trarão visibilidade e conhecimento sobre o assunto.
Falar sobre Doenças Raras ainda é um grande desafio e é necessário que haja a disseminação sobre o tema para que os tabus sejam quebrados e principalmente para que os órgãos públicos tenham um olhar mais atento e humanizado a todas as pessoas raras.
Este evento contará com a participação de profissionais da área da saúde que irão esclarecer de forma clínica o que são essas patologias e como identifica-las, além da participação de Janaina Lima, assistida pela ONG Jardim das Borboletas.
A ONG Jardim das Borboletas é uma associação sem fins lucrativos localizada em Caculé, na Bahia, que tem a missão de oferecer atendimento e acompanhamento para pacientes com Epidermólise Bolhosa: uma doença de pele genética rara, sem cura e não transmissível.
Atualmente o Jardim das Borboletas atende e acompanha de forma integral 103 pacientes em todo Brasil, buscando minimizar a dor e proporcionar uma melhor qualidade de vida a essas pessoas.
Você pode conhecer o trabalho realizado pelo Jardim das Borboletas através do Instagram @jardimdasborboletas_ e pelo site ongjardimdasborboletas.com.
Fonte: ASCOM
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